Müzik olmadan atmayan bir kalbi var onun,

dans etmeden duramayan bir doğası,

bir de gevezelikleri var kendi çapında...

ALS Farkındalık - Ice Bucket Challenge

"ALS Farkındalık - Ice Bucket Challenge" Nedir? Niçin tepki gösteriyorlar?

Öncelikle "ALS hastalığı nedir?" sorusunun cevabıyla başlayalım;


Amyotrofik lateral skleroz (ALS), aynı zamanda motor nöron hastalığı olarak da anılan, merkezî sinir sisteminde, omurilik ve beyin sapı adı verilen bölgede motor sinir hücrelerinin (nöronlar) kaybından ileri gelen bir hastalıktır.

Belirtiler;

ALS’ye dair ilk belirtiler genellikle farkedilmez ya da gözden kaçar. İlk belirtiler, kaslarda seğirme, titreme, kas zayıflığı sonucunda kolların veya bacakların etkilenmesidir. Bu tür belirtilerin zamanla artması sonucunda ALS hastalığı ortaya çıkar. ALS’nin belirtileri sonucunda vücutta hangi kas etkilenmekteyse o kısım ilk olarak zarar görür. 


Detaylı yazmıyorum çünkü internete yazdığınız anda detaylı olarak her bilgiye zaten kolayca ulaşabilirsiniz.

Bu yazıyı yazma amacım insanların farklı düşüncelerindeki ortak noktayı -kendimce- açıklamak istememdir. 

Birkaç gün önce internette gezerken bir arkadaşımın paylaştığı videoya denk geldim. Daha önce hiç video paylaştığını görmediğim birinin mayosuyla sandalyeye oturup sanki bir şeyler anlatacakmış gibi duruyor olması haliyle bende bir merak uyandırdı ve videoya baktım. Yani o görüntü benim ilgimi çekmiş olmasaydı tepesinde yazan ALS yazısına bile dikkat etmeden göz gezdirip geçecektim. Sonrasında videoyu izleyince ilk yaptığım şey bu hastalığın ne olduğuna internetten bir bakmak oldu. Tabi ki bu farkındalık kampanyasının nasıl işlediğini de merak edip ona da bir göz attım. Bu sırada da bir çok eleştiriyle karşılaştım. Bana göre bir çoğu doğru eleştiriler olsa da bir çoğu da tamamen yanlıştı. 

En çok karşılaştığım eleştirilerin başında suların boşa harcandığını savunan videolar geliyordu. Şu yazın sıcağında değil kışın ortasında yapılsa kimse katılmazdı şeklinde yorumlar da var. Öncelikle burada farkındalık yaratmak ve insanların dikkatini çekmek hedeflendiği için o suyu başından aşağıya boşaltan insanın bahaneyle serinliyor olması bir sorun teşkil etmemeli bence. Evet şu havalarda günde 2-3 kere duşa girdiğimizi göz önünde bulundurursak o bir kova su boşa gidiyor sayılmaz bence. Bir hemşire arkadaşımdan aldığım bilgiye göre illa ki buzlu su olmasına gerek yok soğuk olması hastalığın anlaşılması için yeterli. Yani videolarda buzlu suyun kullanılmasının nedeni onun soğuk olduğunu vurgulamaktır. Öyle yada böyle bir şekilde sesini duyurabiliyorsa bence bu da bir şeydir.




Bu videolar çekilirken insanların eğleniyor olması da dikkat çekiyor. Senin benim için onların gülüp eğlenmesi pek dikkat çekici olmayabilir ama bu sebeple bir yakınını kaybetmiş insanların ilk dikkatini çekecek veya üzecek şey oradaki gülümsemedir. Şuan başka yerlerde başka herhangi nedenlerden ötürü hasta, üzgün veya sorunlarla savaşan insanlar varken başka insanlar da bir yerlerde gülüyor elbette ki. Bu döngünün böyle devam edeceği de kesin. Ama bir hastalığa farkındalık yaratırken daha özenli olmak gerekir. Ve bence insanlar videolarında daha detaylı bilgi vermeliler.

Bu da babasını ALS hastalığından dolayı kaybeden bir evladın bu konuyla ilgili yorumu:
ALS hastalığı ile ilgili farkındalık kampanyasını gördüğümde sevindim aslında. Çünkü babamın hastalığını başkalarına anlatabilmemin tek yolu “futbolcu Sedat’ın hastalığı” demekti.En azından insanlar hastalık hakkında bilgi sahibi olacaklar,hastaların ve yakınlarının neler yaşadığını biraz da olsa bilecekler, diye. Ama artık kampanyanın amacını aşarak; kafadan su dökülerek,eğlence haline getirilmesinden babasını 5 ay önce ALS’den kaybetmiş biri olarak, rahatsız olmaya başladım…Hastalık kabaca; beyinden omurilikteki sinir hücrelerine elektriksel uyarının iletilememesi.Evet,insanlar artık hastalığın adını biliyor. Ama hastalığın nasıl başladığını,seyrini ..? Yakınlarının neler yaşadığını?Ufacık kol yorgunluğuyla başlayan hastalığın zamanla bir çorba içmek için elini kaldıramayıp,başını kaşığa eğmeye çalıştıracak hale getirmesini ,gururu incinmesin morali bozulmasın diye “baba ben yedireyim mi” diyemediğini?Doktorunun daha doğrusu ALS konusunda uzman prof.unun”hastaneye getirip yorma,sen takip et gelip bana anlat” dedikten sonra “rahat bırakın sigarasını içsin,yapabileceği keyif aldığı ne varsa yapsın,çünkü fazla zamanı yok hastalığı çok hızlı ilerliyor” dediği zaman çaresizliğin ne demek olduğunu?Hastaneden eve geldiğinde babasının bakışlarındaki “mucize ilaç”beklentisini? “Baba bu hastalıkla yaşamak zorundayız,tedavisi yok” demenin ne kadar zor olduğunu? O dağ gibi adamın kısacık bir zamanda içine kapanmasını,gözünün önünde erimesini ve hiçbir şey yapamamayı?Hergün ölümünün ne şekilde olacağını düşünmeyi? Ölmeden bir gün once yoğun bakımda,sesini duyduğunu ümit ederek babayla vedalaşmayı? yangın merdivenlerinde tek başına bağırarak ağlamayı? “Anne gelin,sizi bekliyor” demenin nasıl bir şey olduğunu?Ertesi sabah doktorunun arayıp “kaybettik” dediğinde,annesini kardeşlerini nasıl uyandıracağını bilememeyi?6 ay boyunca her gün ağlayan gözlerin,1 hafta boyunca kuruduğunu?Tek tesellisinin “Allah yatağa düşürmeden yanına aldı” demenin nasıl birşey olduğunu…Bu yazı kimseyi üzmek için değil, az da olsa birşeyleri anlatabilmek için yazıldı.Sizden ricam bu yazıyı paylaşın.Ister bağış yapın,ister kafanızdan aşağı su boşaltın vs.vs. ama rica ediyorum,bununla eğlenmeyin

Bu kampanyaya bir tepki olarak başından aşağıya kum döken veya suyu başından dökmek yerine sokak hayvanlarına içirenlere de denk geldim. Kimse diyemez ki ALS önemli değil Gazze'deki çocuklar daha önemli ya da sokak hayvanları en önemlisi... Yada yok canım olur mu ALS hastaları en önemlisi.. Bu şekilde yorum yapılmasını kesinlikle onaylamıyorum. Elbette ki hepsinin kendine göre önemi var. Bir kampanyanın arasına girip bak ona destek veriyorsun ama şunla ilgilenmiyorsun gibi sitemler edeceğinize yaratıcı başka bir kampanya fikriyle ortaya çıkın o zaman.

Evet biraz sert çıkıştım. Farkındayım. Ama ülkem insanı önce eleştirip sonra düşünüyor maalesef. Ve sanıyoruz ki "eleştiri" yapmak yargılamak demekle aynı anlamda. Başka bir çok konuda da bu şekilde düşünmeden yargılayan insanlarla karşılaştığım için artık bu tavrımıza -millet olarak- bir son vermemiz gerektiğini düşünüyorum.

Hiç yorum yok:

Yorum Gönder